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【順豐深圳集運倉地址】“生不能由我,死一定要由我”:面對死亡,什麼才是最好的告別?

2020-11-23  全現在APP

全文共 8583 字,閲讀大約需要 17 分鐘

編者按:

《最好的告別》一書的譯者彭小華,在2020這個疫情之年,從美國飛回中國,面對着生命中一場漫長的告別:她91歲的老父親生命垂危,已接近了人生的終點。經歷了因集中隔離無法趕到父親身邊的憂慮,面對着與死亡“戰鬥”的父親,她心中的疑問是:如果在生命的最後,治療不再是為了挽救生命,而是為了延緩死亡,那又有什麼樣的意義?病人的自主性和生命的尊嚴又何在?她通過一本本譯著和一系列文章,嘗試“改變中國人的死亡敍事”,但這一切,看起來並不容易。

下午4點半,終於到了ICU的探視時間。早已等在門口的彭小華,穿着防護服,帶着帽子、口罩,第一個走了進去。
“爸爸,我回來了……”她喚着父親,一隻手撫摸他的額頭,一隻手握住他的手。那手是消瘦蒼白的,原本無力地垂着,此時彷彿突然有了力氣,和女兒緊緊相握。
沒有流淚,沒有哽咽,彭小華像以往回家一樣,俯身在父親耳邊,平靜地告訴他自己從洛杉磯好不容易回國的經過,告訴他外孫女好好的,也告訴他,自己這次不走啦,會一直陪着他。她相信聲音的力量。因為在人體的器官中,聽力的功能最後才喪失。此時此刻,父親大部分的意識已不清楚,但她從父親的眼神裏看出,他知道自己的小女兒回來了。
這是2020年11月9日的下午,成都市第一人民醫院重症監護室。從美國回到中國、剛剛結束了在廣州集中隔離14天的彭小華,終於見到了生命垂危的91歲老父親。在她開始隔離的第一天,父親就被下了病危通知書。她當時就向廣東、四川兩地申請提前解除隔離,但最終未獲批准。這位《最好的告別——關於衰老與死亡,你必須知道的常識》一書的譯者,此時説,在隔離等待的時間,她其實已在心裏完成了對父親的告別。“還能見到他,對我來説就是賺了,就是驚喜。如今我不會再鼓勵他戰鬥,一切順其自然。”
彭小華,1967年生於四川夾江,資深心理學研究者,諮詢師,學者,譯者。2015年,她翻譯出版了《最好的告別》一書,並在那之後,悉心投入“臨終關懷”、“死亡尊嚴”等議題,她所希望的,是“改變中國人對死亡的悲苦敍事”,讓人們對死亡有一個正確的認知。她最新的兩本譯著是《好好告別》與《好死的藝術》,作者分別是英、美資深的安寧療護醫生,衰老、臨終、死亡研究者。關切的主題依然是臨終關懷以及如何對待死亡。
《最好的告別》一書封面  ( 網絡圖片)
“中國人一直忌諱談論死亡,我希望死亡一詞能在中國的語境裏脱敏。人們能認真地談論死,好好地談論死,談論何為有尊嚴、有意義、輕鬆、自然、愉快的死。”彭小華説。這也是她將自己最新完成的一本譯著定名為《好死的藝術》的理由之一。
11月10日,見到父親的第二天,在她和哥哥的要求下,病危的父親被從ICU轉入普通病房,便於親友們來陪伴探視。她決定,在接下來的時間,她要像在2019年陪伴母親一樣,在關鍵的時候做出正確的決定,儘量讓父親少受痛苦,陪伴着他有尊嚴地走過生命最後一段的時光。她也考慮着,如何像《最好的告別》一書的作者阿圖醫生一樣,在處理父親後事時,儘可能尊重他的心願,併為父親在世間留下他的精神遺產。

01////

“生不能由我,死一定要由我”

死,向來是中國人忌諱的一個詞,彭小華卻從來沒有談論這個詞的禁忌。
生命對死亡最早的印象是在兩歲。那是1969年初夏,吃杏子的時節。父親在成都工作,她和母親還有哥哥一起寄居在樂山夾江縣的農村。家附近就是成昆鐵路。一天,哥哥帶着她,和一羣孩子在鐵道邊玩,火車突然疾馳而來,所有的孩子都一鬨而散,只剩下兩歲的她一個人站在鐵路中央。
等火車呼嘯着過去,人們都湊上來,等着看孩子的屍體,沒想到她卻搖搖晃晃地從枕木中間站了起來,毫髮無損。母親衝上來緊緊抱住她,而她説的第一句話是:“火車從我頭上過去了,我害怕。”
這個故事是彭小華的家人一直津津樂道的一個“傳奇”。在彭小華的童年和少年,總是無數次聽家裏的親戚朋友提到這件事。事實上,她“大難不死”的經歷,除了這次,還有一次:母親在冬天的河邊割豬草,讓她靠着揹簍。突然發現孩子不見了,扭頭才看到她在河裏掙扎,趕緊一把拉了她上來。
長大以後,彭小華關注中國當代史,才漸次明白,她生命中關於死亡的記憶,和那些匱乏、灰暗或者瘋狂的年代有關。
父親生於1930年,母親比他大兩歲。1948年父母結婚,父親當時還是學生。1950年,父親去參加志願軍,從此與母親相隔迢遙千里。不過父親還沒有參戰,戰爭就結束了,他被就地轉為海軍,駐紮在青島。1957年又考入復旦大學讀書,1962年分配到四川大學工作,旋即又遭逢文革……一直到1979年,母親都一直帶着孩子獨自在農村生活。
1958年,彭小華的父母在上海合影。當時,父親在復旦大學讀書,母親從四川去上海探親。
彭小華記得,小時候,在昏暗的油燈下,母親總是講起自己年輕時夭折的另兩個女兒。一個是在1952年,父親遠隔天涯,3歲的女兒得了重傷寒死掉了。還有一個,是在1962年的大饑荒年代,又一個3歲的女兒死在了她的懷裏。
母親是個很會講故事的人。那些艱難的歲月,痛失女兒的經歷,經由她的講述,讓敏感多思的少女彭小華,在心中深深地種下了一粒關切“生命與死亡”的種子。
1979年,一家人在成都團聚。父親是四川大學的歷史學教師,一生耽於學問,桃李遍天下。母親在早年夭折了兩個孩子後,生了一兒一女,即彭小華和她的哥哥。兩個孩子的生活都讓母親滿意,她早年的苦難終於在晚境得到補償。
1984年,彭小華從四川大學畢業,她讀的是外語,分配到了四川省人民醫院,負責醫學資料的翻譯工作等。那段時間,她和同事一起主持翻譯了一本《當代急診醫學治療手冊》。這本書有200多萬字。也是在翻譯這本書時,她第一次知道了“臨終關懷”這個詞語。那是1990年代初,“臨終關懷”的概念在中國還非常陌生。她記得自己當時深受震撼。
往後的日子,她在醫院工作,也在醫療企業兼職,在很長的時間內,家裏總是有親戚來找她到醫院看病。她看到了太多的死亡,親屬的悲痛,以及病人無尊嚴的離世。她到現在記得,是在某個春天的夜晚,午夜夢迴之際,她在心中,暗暗對着虛空發誓:生不能由我,死一定要由我。
多年以後,她回望,才發現這是她在中年之後,關注死亡議題、一心在中國推廣臨終關懷與預立遺囑觀念,並決心以此作為後半生事業的最深層原因。
彭小華和自己的父親彭靜中在一起。父親是四川大學歷史系教師(受訪者提供)

02////

生命的餘韻,以及《最好的告別》

2014年,第一次看到《最好的告別》一書英文版時,彭小華是在美國的洛杉磯。此前的她,讀博士,創業,離婚,從大學辭職,一心想開始過一種“比較自由”的生活,做一些自己真正喜歡的事情。
她先是讀到了紐約時報上關於《最好的告別》一書的書評。這本書的英文名是《Being Mortal: Medicine and What Matters in the End》,直譯是“終有一死:醫療和臨終重要事項”。是美國一位醫生真實的思考和記錄,梳理了美國社會養老的方方面面,以及醫學界在面對末期病人時,採取的各種不當處置。
她的心立即被觸動了。一方面,多年來,她一直都在關注這個議題。年輕時還曾多次想過做臨終關懷的事業,可惜沒有機緣實施。另一方面,自己人到中年,父母年事已高,必將面臨衰老與死亡的議題。她希望能學習相關的先進理念,為陪伴父母到人生終點,以及自己未來面對這些問題時,做知識和思想上的準備。
“看了幾章之後,我就下了決心,一定要介紹這本書到中國。哪怕找不到出版社,我也要先翻譯出來。”彭小華回憶。幸運的是,很快就有朋友打聽到,國內有出版社願意出版,而且已買了版權,正在找翻譯的人。
雙方一拍即合。彭小華用半年的時間翻譯完了這本書。她原定的書名是《生命的餘韻》。出版社最終確定書名為《最好的告別》。事後她覺得,這個書名確實更吸引人閲讀。
原書的作者叫阿圖·葛文德,是一位印度裔的美國醫生。阿圖醫生是哈佛醫學院教授,世界衞生組織“全球病患安全挑戰項目”負責人,也是白宮最年輕的健康政策顧問,被稱為當時影響奧巴馬醫改政策的關鍵人物。這位技術精湛的醫生,也是一位作家,寫過多本關於醫學以及生活的書,還是《紐約客》的專欄作者。
“在過去的幾十年裏,醫學科學使得數百年來關於死亡的經驗、傳統和語言過時了,並給人類製造了一個新的困難:如何死。”在書的開始,阿圖醫生就開宗明義。
2020年11月13日,彭小華在自己的譯著上為讀者簽名  (江雪攝)
在這本書裏,阿圖醫生講述了自己的父親,以及許許多多美國老人,在面臨生命終點時的遭遇。阿圖的父親也是一位醫生,2006年因頸部疼痛引起左手麻木,核磁共振顯示他的脊髓里長了個瘤子。
阿圖的父親請來兩位神經外科的醫生給自己做建議。他選擇了延期手術而非立即手術。在做手術之前,他做了自己要做的一系列事。手術又為他爭取了兩年半的寶貴時間。在手術前後的這些時間裏,他堅持臨牀工作、慈善活動,繼續打網球,和孫子孫女們在一起,還回到印度的故鄉探望家人,自己訂立了遺囑。
在第二次手術之後,因病情發展,阿圖的父親需要化療,但他最終決定放棄。因為他認識到,化療對改善他的身體狀況已不會有任何意義。他最終接受了家庭善終服務:有“姑息治療”的醫生幫他調整藥物,減輕嘔吐、疼痛等症狀。有專業的護士上門探視。也有人提供健康護理服務:洗澡、穿衣等等。
最終,阿圖的父親是在家中,而不是在養老院裏去世。去世前,他的親人陪伴在側。
翻譯這本二十多萬字的書,彭小華説她印象最深的是,在美國,對老人和臨終者的關懷理念已被廣泛接受。死亡已不僅是一個身體事件,醫學事件,更是一個精神事件,情感事件。一個人在臨終時依然希望享有正常人的隱私和尊嚴,而美國社會對這種基本的需求已有了相當的準備和迴應。大量的養老機構在探索不同的方式,滿足老年和臨終者的精神需求。
另外讓她印象深刻的是,作者的父親也是一位醫生,但他關於身後的遺囑則是精神性的。臨終前,他依然關心着他在故鄉建造的學校,以及那些修橋鋪路的事業。他的遺願之一是將自己的骨灰撒入故鄉印度的恆河。
在生命的最終,這位醫生留下的,不是親人呼天搶地的悲痛,而是他留給自己的社區和親人們永久的精神遺產。
彭小華説,在中國,她從小就見到過很多葬禮。葬禮上,或者是親屬的哭天搶地,或者是“喜喪”的喧鬧。中國人的葬禮更多的是親屬之間的人情往來,和逝者本人其實並無多少關係。
2016年,彭小華在美國的婆母去世。婆母臨終的日子,她陪伴左右,也全程參與了葬禮,深深感受到中西方文化的不同。為此,她寫了《東西方葬禮的不同意趣:哀悼逝者VS慶祝生命》一文,文中説到,對比而言,中國的葬禮,主旨是對逝者的悲悼,而西方葬禮的主題,大約是受基督教文化的影響,更多的是慶祝逝者的生命。
她記得,婆母去世後,沒有隆重的儀式,只舉辦了一個典雅簡潔的追思會。追思會上,有婆母的家人、朋友發言。兒子全面地總結了母親的一生,同事追憶了他們的友誼、共事的經歷,鄰居則追憶了他們之間的交往以及有趣的交談。每個人的發言都充滿了細節,不帶任何悲慼的成分,在輕鬆愉悦的氛圍中,親友們温馨地回顧了婆母的一生,中間不乏輕快幽默的笑語。
在彭小華的就近觀察之中,西方的葬禮是以逝者為中心的。當你參加完一個葬禮,往往會對逝者的生平、閲歷、成就、個性,以及與家人、朋友的交往有比較完整的瞭解,“説精神上得到了昇華,毫不為過。”
她也記得,婆母在世時,她和丈夫給予了温馨的陪伴,那些日子,也成為她美好的記憶。在追思會上發言時,她成了唯一一個掉淚的親人。事後她想,這或許也和自己深植其中的中國文化有關,是“內化於心的死亡、葬禮文化的自然反應”。

03////

陪伴母親:讓她儘量減少痛苦地離開

2019年4月,彭小華迎來生命中的又一場告別:她90歲的母親漸漸步入人生的終點。
忙於工作的彭小華在中、美之間飛來飛去。她記得,在母親去世前住院的那段時間,她多次回來,從洛杉磯飛往成都的航班於凌晨五點到達,她總是一下飛機,就直奔醫院。
2018年秋天,母親張秀蓮還在世。彭小華和父母合影 (受訪者提供)
多年來研究死亡,她最初的動機就是為了讓自己能勇敢而智慧地面對父母的的衰老和死亡。她陪伴着母親。看病痛折磨着母親,讓她焦慮,睡不着覺。好在母親信佛,天性又豁達。“我鼓勵她專注唸佛,有一個念想,注意力集中在那裏,人會放鬆,這樣她能睡的更好一些。”作為心理諮詢師的彭小華,不拘泥於用某一種方式來讓母親放鬆,她採取的是最自然的方式。
她説,那段時間,家裏換了好幾次護工,最後一位,是一位佛教徒,陪伴着母親,豁達喜悦,和老人不計較。在母親臨終前的一年多,給予了母親很好的陪伴與安慰。在最後的階段,有佛弟子來助念,也有基督教的朋友為母親禱告,她和母親都完全接納。也是在這個過程中,“媽媽把所有的都交代了。她告訴我們,對我們很滿意,很放心。而事實上,很多父母沒有機會做這樣的交代。”彭小華説。
她得知有一項調查發現:那些沒有交代後事的父母,一旦突然離世,子女抑鬱的比例會很高。所以她總是對自己的朋友們説:“如果有一天輪到我們自己,不想讓兒女抑鬱的話,就早點告訴他們,我自己的人生很好,對孩子很滿意。那種放鬆和沒有遺憾,才會讓子女好好生活。”
母親生命的最後階段,身體器官已經衰竭,她和哥哥決定不給母親做任何過度的治療,也儘量讓母親少受疼痛的折磨。但基於情感的不捨,哥哥同意醫生給予輸血和輸蛋白的治療。她和哥哥商量,最終停止了這些“無謂的干預”,只輸入一點基本的液體。“其實我知道,這些液體已沒有意義了,但因為哥哥在情感上接受不了,最終還是保留了一點。”她説。

04////

“是挽救生命還是僅僅延緩死亡?”

在失去母親一年多後,2020的這個疫情之年,彭小華不得不準備和父親的告別。
父親一直很健康。9月23日,她的朋友請老人去玩了一天,“還吃了兩頓大餐”。當天他還很精神。他已91歲,出現了早期的痴呆症。這段時間,一生做學問的他不開始不會寫字,也不怎麼認字了。
遠在國外的彭小華,疫情期間也儘量減少旅行。但她擔憂着父親的病體,在8月份就預定了10月24日飛回中國的機票。
她沒想到,10月1日,父親開始住院。先是在華西醫院住院20多天,出院當天發高燒,又送往成都市第一人民醫院。他住院的當天,彭小華登機。10月25日,當她到達廣州,開始14天隔離時,醫院下發了父親的病危通知書。
她立即着手寫申請,呈報廣東和四川的相關部門,希望能夠解除隔離,早點回到父親身邊。這注定是漫長而很難有結果的等待。其間,她也曾憂心難眠,多次和哥哥商議,該怎麼辦?
早在父親入院之初,她就提醒家人,如果不是出於治療目的,能不做的檢查就不做。但去了醫院,身不由己,多項檢查被要求必須做。“這些檢查對他的情緒打擊很大。他臉都嚇白了,在做了核磁共振後,又要求做一個增強的腦部核磁共振,他不肯配合,是打了鎮靜劑才做的。”她回憶。
2020年11月16日,彭小華在病房中陪伴病危的父親,和他輕聲説話  (江雪攝)
在父親再次住院並下發了病危通知後,彭小華接到家人的電話,為了讓老人能等着她回來,需要插尿管和胃管,如果情況惡化,要轉入ICU病房,以得到及時的搶救和治療。
她知道插尿管和胃管會讓父親很難受,但在當時的情景下,也沒有更好的辦法。“我知道這是暫時性的。一個是給父親一個治療機會,另一個是等我回來。”等父親要進ICU時,她和哥哥商議好,為儘量減少父親的痛苦,任何開放性的搶救措施都不再採取。
在酒店的日子,她讓自己保持平靜,並且“去做事”。她委託朋友給老人買了壽衣,也請畫家朋友給父親畫了一張油畫。同時堅持更新自己的公號,也和往日一樣,做一些遠程的心理諮詢。“在這樣的時刻,與其悲傷和埋怨,不如去做一些有用的事情。”
在隔離的第四天,還沒有消息,她在心裏寫了一篇追思父親的文章,在內心和父親完成了告別。“我回憶了父親的一生,回憶了我們父女之間的往事,回憶着,我自己都笑了。想起來,我和父親的關係很圓滿,沒有什麼遺憾。我是他最疼愛的幺女,我們從來沒有慪氣過。”她説。她堅持在公號中記錄自己的隔離經歷,以及申請解除隔離的進展,也分享父母的故事,以及自己對生命與死亡的思考。在網絡上,她和父親獲得了無數的點贊與祝福。
她最終還是不得不完成14天的集中隔離。直到11月8日上午,隔離結束,下午她就坐飛機趕回成都。不料航班延誤了一個半小時,使她錯過了當日的探視時間,直到次日下午,才見到了父親。
她沒有親友們想象中哭的稀里嘩啦。她相信,自己的平靜和安寧,父親也能感受得到。
“我不存在剋制情緒的問題。我是早已接受了死亡是一個自然的過程,也早已處理好了情緒。不然,那麼多所學都白學了。”她笑着説。在見到父親的第二天,她和哥哥申請,讓父親從ICU轉到了普通病房。父母一生為人樂善好施,如今,每天下午,都有親友晚輩,來醫院靜靜陪伴他一陣子。
位於成都第一醫院16樓的這間病房,乾淨整潔,彭小華每天都來陪伴父親。因為母親當年也在這裏住院,他們一家人和這裏的醫護人員都已熟悉,彼此會親切地問候。這裏的醫生,也有多位看過她翻譯的那本《最好的告別》。“我也會分享自己的理念給他們。我希望父親在生命的最後,不要接受實際上並不需要的治療。”彭小華説。
但此時此刻,這個願望並不是那麼容易實現。在以“治療”為目的的醫院,不可能不對臨終病人採取任何措施。為了等待她回來再見最後一面,父親在病危時已被插上了尿管和胃管。一次在換尿管時,出血了,父親雖然喊不出聲,但乾瘦的手緊緊抓着被子,顯然很痛苦。
2019年夏天,彭小華在成都的一次分享活動過中,與父親合影 (受訪者提供)
她知道父親撐不了多久了。她和醫生交談。醫生告訴她,導致高燒的肺部感染即使控制下來,這樣卧牀也很容易發生其它感染,最後是多器官的衰竭,就算這些都解決,老人也是失智失能狀態,只能卧牀,靠各種管子延遲那最後一刻的到來。
“他的大部分生命,其實已經離開他了。但一些器官還活着。我們現在所做的,不是挽回生命,是保住那些器官。可那有意義嗎?其實從生命的質量來講,是沒有意義的。”11月16日,又一個清早,彭小華來到醫院陪伴父親。她把自己的思考説給一位陪她前來的朋友聽。
“胃仍然有消化能力,但病人並沒有飢餓的感覺。臨終病人並不需要進食。用胃管去維持,只是延緩死亡的過程,不讓那些器官按照應有的程序一一關閉。而延緩死亡,事實上也就延長了痛苦。”在陪同父親的間隙,她和朋友分享着她的思考。
“這是你理性的認知。可這和父女情深是否有衝突?你會想,無論如何,希望他還活着嗎?”朋友問她。
“我沒有這種想法。如果我那樣做,其實是為了讓自己舒服。這是很自私的。真正愛他,要從他的立場,從他的角度來想問題:這麼做他舒不舒服?到底有沒有意義?”
“真正的愛和善一定是和理性高度關聯的。”她補充説。

05////

預立遺囑和管理死亡

這天上午,彭小華又來看望父親。她輕輕地撫摸着他的額頭,和他説話。“全世界都是這樣的。”她説,親人臨終時的陪伴,對一個病人來説,至關重要。
父親的胳膊肘綁在牀邊,那是怕他無意中去拔管子。此時此刻,他聽到了她的聲音,緊緊抓住她的手。但手已不像前兩天那麼有力。
“如果親人進了ICU,你願意他接受各種插管治療嗎?”“什麼時候才決定放棄搶救?”曾經有很多讀者問彭小華這個問題,她每次都耐心解答。在她看來,在判斷這個問題時,“最可靠也最道德的決定,就是你換位思考:如果我是病人,我希望怎麼樣?我願意繼續這樣子治療下去嗎?”
這也讓她想到父親會怎樣想。“爸爸雖然以前沒有非常完整地交代後事,但他和母親一樣,整體上對死亡很超脱。他和母親常説,不要留個墓在,人走了,無所在,也就是無所不在。他們一生經歷苦難,是對死亡看得很通透的人。”這也讓她想,母親看到眼前的這一切會怎麼做?依她的智慧,一定會用抑揚頓挫的四川話説:能治就治,治不了就不治,花錢,受那罪幹啥子!
彭小華在陪伴病危父親的同時,也保持着良好的心態。她説,希望自己能部分改變中國人悲苦的死亡敍事  (江雪攝)
看着病牀上的父親,彭小華説,她能理解,醫院一定不會放棄治療。而對她來説,如果父親的生命趨勢沒有扭轉,就沒必要再讓他受罪了。她希望接下來能找到好一些的有臨終關懷服務的康養結構,給父親取下那些管子,也放開他的手,讓他自由。同時採取一些讓他舒服些的措施,不再受罪,在親人的陪伴下,平靜地離開。
“在趨勢已確定的情況下,現代醫學的措施就是不斷踩剎車,這讓生命自然死亡的過程很慢,付出的代價則是病人無窮的痛苦,和家人在未來的無限愧疚。”彭小華説。她有個老朋友,是地區醫院的院長。這位朋友常説,人生最好的結局,就是好好的活,快快的死。“作為醫務人員,他們也是這樣想的。但他們不會對病人的家屬這麼講。”
她覺得中國社會對臨終和死亡的觀念急需改變。人們不僅需要關心肉體的存在。對一個臨終患者,僅僅活着是不夠的。一個人,即使處於衰老或臨終的狀態,也都有他或她作為一個人的自主性和尊嚴。活着本身不是目的。
2016年,彭小華為自己預立了一份遺囑,坦然安排自己的身後事。早一點,在美國考駕照時,她填寫了捐獻器官的文件。媽媽的骨灰是灑進了她故鄉的河裏。她也希望自己的身後,不要在世間佔用任何資源。她説,在美國,很多人會預立遺囑。而隨着社會發展,無論對於醫院,還是個人,也開始有了一套“管理死亡”的工具。你可以填寫文件,預先聲明自己在什麼情況下,會放棄急救措施,允許自然死亡,不允許切開氣管、插管等形式的治療。而這一切,在她新近完成的譯著中,都有一一的介紹。
在她新翻譯的《好死的藝術》一書中,有一章叫《積極的死亡》。“死亡並不是都消極的。它也可以是一個契機,一個積極的開始,讓人更懂得愛與生命的真義。”彭小華説。

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